Según la Organización Mundial de la Salud, se estima que hay más de 8 mil Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) y que seis de cada 100 personas nace con una de ellas. El último día del mes de febrero de cada año se conmemora el “Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes”, una oportunidad para concientizar a la sociedad y plantear el desarrollo de políticas que promuevan el acceso a la salud integral y demás derechos de las personas con EPF y sus familias.
Las personas que viven con una EPF poseen mayor riesgo de verse afectadas por la exclusión social y estigmatización debido a los escasos conocimientos sobre los desafíos a los que se enfrentan en todos los ámbitos de la vida: no solo en lo vinculado a la salud, sino también en los ámbitos educativo, laboral y social.
Si bien se trata de una problemática que a nivel organizacional muchas veces es pasada por alto, el abordaje de las EPF por parte de las empresas puede contribuir a culturas de trabajo más inclusivas. Compartimos algunas propuestas en esta línea:
- Sensibilización y capacitación: las compañías pueden ayudar a aumentar la conciencia y conocimiento sobre estas enfermedades al compartir información y recursos con sus equipos de trabajo y comunidades.
- Flexibilidad en el lugar de trabajo: mediante protocolos que contemplen la situación de las personas afectadas por EPF, las empresas pueden ofrecer distintas prácticas como trabajo a distancia u horarios flexibles.
- Apoyo emocional: las EPF pueden tener un impacto emocional en las personas afectadas. En este sentido, las empresas pueden proporcionar asistencia a través de programas de apoyo y terapia ocupacional.
- Investigación y desarrollo: sin dudas se tratan de puntos clave para abordar las EPF. Desde el sector corporativo pueden apoyar la investigación donando fondos y colaborando con organizaciones de la sociedad civil que trabajen sobre la problemática.
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